No dia 9 de março de 2025, Natal será palco de uma importante ação em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras. A AMPSRN – Associação de Doenças Raras do Rio Grande do Norte promoverá uma manhã especial de lazer e conscientização no Parque das Dunas – Bosque dos Namorados, das 8h às 12h.
O evento contará com palestras de profissionais da saúde, abordando temas essenciais sobre doenças raras, além de momentos de lazer com brincadeiras e lanches para todas as idades. A iniciativa visa não apenas disseminar informações sobre essas condições, mas também proporcionar um espaço de acolhimento e integração para pacientes, familiares e a sociedade em geral.
A ação tem o apoio da FEDRANN – Federação das Associações de Doenças Raras do Norte, Nordeste e Centro-Oeste e de diversas associações dedicadas a causas específicas, como APOIE EPILEPSIA, ABSBL (Associação Brasileira da Síndrome de Berardinelli e outras Lipodistrofias), Associação Neurinho, Esclerodermia RN, Instituto Tércio Tinoco e SADEF.
Com o lema de união e força, o Dia das Doenças Raras é um movimento global que ocorre anualmente no último dia de fevereiro, reunindo 106 países e mais de 600 eventos ao redor do mundo. A programação em Natal reforça a importância do conhecimento, do apoio e da inclusão para aqueles que vivem com essas condições e suas famílias.